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Sujet : Telethon 2016

  1. #1
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    mars 2005
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    Telethon 2016

    Comme chaque année, dans le cadre de mes engagements personnels, je me permets de vous rappeler que ce WE est consacré à la récolte de fonds pour financer la recherche médicale. C'est la grande soirée du Téléthon. La finalité vise à soigner les maladies génétiques, c'est donc vers la jeunesse que l'on se tourne, celle qui est notre relève, celle à qui l'on transmet un héritage culturel mais parfois aussi des maladies….

    C'est un drame. Je ne suis pas touché de près ni de loin par ce fléau. Je suis juste impliqué, comme beaucoup d'autres dans ce projet par un concours de circonstances.

    J'espère que votre générosité vous fera participer aux dons qui aideront la recherche médicale.

    J'espère aussi que les chasseurs, les associations de chasseurs et pourquoi pas certaines fédérations feront un geste financier qui donnera une image positive de notre communauté qui se veut active, citoyenne et non en marge de la société.

    je n'en dis pas plus car d'autres, plus impliqués, le feront mieux que moi.

  2. #2

  3. #3
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    Bon, au delà de la réussite du Téléthon depuis près de 30 ans, c'est la victoire d'une grande réunion publique pour une grande cause qui dépasse les chapelles et qui s'inscrit dans la durée.

    Il règne un état d'esprit autour du Téléthon qui est très motivant et encourageant car on pourrait craindre un phénomène d'usure, bien naturel, comme cela peut se produire ailleurs. Il n'en est rien.

    Pour avoir été sur le terrain, on sent que les gens ont envie de participer à cette grande cause et sont contents de se retrouver dans des activités diverses visant à récolter des fonds. C'est pas souvent qu'on voit nos concitoyens rassemblés et heureux d'être ensemble.

    La réussite du Téléthon tient à l'investissement entier de célébrités qui focalisent l'attention des médias. Comme quoi tout n'est pas qu'argent ou "com" personnelle.

    Je suis peut être insistant mais j'ai à coeur à défendre cette cause car des gamins malades, ce n'est pas supportable surtout si on est résignés. Là, au contraire, le travail persistant de tout le monde du chercheur au citoyen sollicité financièrement permet d'obtenir des résultats médicaux et soigner des enfants malades.

    Sans doute, l'an prochain, j'interviendrai encore ici pour le Téléthon à moins que d'autres le fassent.

    Bon dimanche,…... et il n'est jamais trop tard pour participer.

    Les progrès de la recherche depuis 30 ans expliqués par ...

  4. #4
    Caneton
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    novembre 2013
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    [QUOTE=JJB;1723458]Bon, au delà de la réussite du Téléthon depuis près de 30 ans, c'est la victoire d'une grande réunion publique pour une grande cause qui dépasse les chapelles et qui s'inscrit dans la durée.

    Il règne un état d'esprit autour du Téléthon qui est très motivant et encourageant car on pourrait craindre un phénomène d'usure, bien naturel, comme cela peut se produire ailleurs. Il n'en est rien.

    Pour avoir été sur le terrain, on sent que les gens ont envie de participer à cette grande cause et sont contents de se retrouver dans des activités diverses visant à récolter des fonds. C'est pas souvent qu'on voit nos concitoyens rassemblés et heureux d'être ensemble.

    La réussite du Téléthon tient à l'investissement entier de célébrités qui focalisent l'attention des médias. Comme quoi tout n'est pas qu'argent ou "com" personnelle.

    Je suis peut être insistant mais j'ai à coeur à défendre cette cause car des gamins malades, ce n'est pas supportable surtout si on est résignés. Là, au contraire, le travail persistant de tout le monde du chercheur au citoyen sollicité financièrement permet d'obtenir des résultats médicaux et soigner des enfants malades.

    Sans doute, l'an prochain, j'interviendrai encore ici pour le Téléthon à moins que d'autres le fassent.

    Bon dimanche,

  5. #5
    Caneton
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    oui jjb si chaque chasseur donnait la valeur ne serait ce que d'une boite de cartouches ca ferait une belle somme non?

  6. #6
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    c'est bien le télethon , mais quand on voit l'argent de gaspillé de partout , on se demande comment les français peuvent encore se mobiliser ?
    maintenant on donne pour tout , la spa , le télethon , les migrants , les orphelins , les piéces jaunes ... ils serait peut être plus sage que l'état se charge des dettes a couvrir , surtout avec les bavures financières relativement fréquentes , cela aurait pour but d'avoir une image plus sympa et surtout de rassembler , mais on a le droit de réver
    un cacheur et un pêckeur ça fait 2 minteurs !!!
    ya bin trop d'cravates ...



  7. #7
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    Citation Envoyé par couacpc Voir le message
    Pourquoi pas JJB ! Mais moi ce qui m'agace c'est que ce n'est pas aux petits, une fois de plus, de faire le boulot de l'état et des amateurs de richesses. Quand il faut renflouer les caisses des banques qui se sont fouarés, on trouve des milliards, et c'est nous encore qui payons …
    Tiens quand je vois que les assurances vont augmenter leurs tarifs habitations à cause des inondations de l'année dernière moi cela me gonfle, c'est leur job et ils ont accumulés assez de richesse (annéeS sans risque majeur) pour payer la prise de risque qu'est être assureur.
    Moi je ne me plains pas de payer des impôts j'en suis même satisfait cela veut dire que je gagne ma vie mais j'aimerais bien que mes impôts servent à la communauté et notamment dans le domaine médicale, la santé pour tous ! Vaste débat ...
    JJB:

    Mais d'un autre côté ça permet d'avancer…..et puis comme je l'ai dit, c'est souvent un concours de circonstance qui conditionne un engagement.

    Après tu es dedans et tu penses plus qu'à l'aspect technique à ton niveau (petit) et le regard des autres que tu veux pas décevoir en te désistant...

    Mais ça me plait aussi de voir des gens acteurs d'un beau projet à la différence d'autres causes ou tu ne participes que financièrement. Ce jour là, il se passe des choses positives avec un élan national et c'est sympa à vivre..

    Des fois, faut pas chercher plus loin……la petite pierre de la cathédrale, rien de plus mais qui additionnée à d'autres pierres donne, sur la durée et le nombre de participants, un résultat non négligeable….et ça crée en plus du lien social.

  8. #8
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    Pour être plus clair:

    - il y a le récolte de fonds

    - il y a un élan populaire et des participations diverses dans un esprit de grand kermesse nationale qui fait du bien à voir dan le contexte individualiste que nous vivons au quotidien. C'est ce point que j'ai tenté d'expliquer.

  9. #9
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    " La réussite du Téléthon tient à l'investissement entier de célébrités qui focalisent l'attention des médias. Comme quoi tout n'est pas qu'argent ou "com" personnelle."

    Cette citation de JJB est parfaitement exact. Tout le reste, c'est du blabla. On retrouve dans ce type d'association la même veulerie, la même envie de pouvoir et de "quart d'heure de gloire" (auquel chacun a droit n'est-ce pas ?!) pour gagner en considération aux yeux de la société que dans n'importe quelle autre structure de type loi 1901 (dont les sociétés de chasse). On y retrouve aussi les mêmes envies de combler un manque de reconnaissance, une frustration latente. Et pour ça, on voit les mêmes manoeuvres éminemment méprisables pour écraser les autres et les supplanter. Je sais parfaitement de quoi je parle, mon épouse avait créé une association AFM Téléthon dans notre ville. Elle l'a porté à bout de bras pendant trois ans en assurant la présidence autant que le fonctionnement (recherche de partenaires, sponsors, coordination avec l'AFM, etc.) et y a mis toute son énergie pour servir cette juste cause. Avec peu de soutien sinon le mien (bien naturel au demeurant). Mais elle en a aussi vu de toutes les couleurs avec les membres de son propre bureau et certains partenaires présidents d'associations sportives (qui voulaient "un retour sur investissement" en termes de notoriété de leur club et/ou émettaient des conditions à leur participation aux animations). Résultat : elle a jeté l'éponge, et ceux qui se promettaient de reprendre le flambeau (et qui avaient bien foutu la merde : d'accord sur rien, meilleurs que les autres, on allait voir ce qu'on allait voir quand ils seraient aux manettes, et j'en passe...) ont disparu dans la nature aussitôt. L'association n'existe plus. Il n'y a donc plus d'animation locale et ça fait ça de moins dans les caisses. Et qu'on ne me dise pas qu'il s'agit d'un cas isolé. La vérité c'est que la grandeur d'âme n'habite pas la majorité des gens. On le voit d'ailleurs ici aussi, tous les jours, en plus de la grandeur d'esprit.

    Kenavo

  10. #10
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    Faut être pragmatique riri et justement exploiter avec lucidité les travers de l'homme. Sans bureau, président d'asso avec tout ce que ça comporte, pas de vie associative.

    Mais tout se passe pas toujours comme tu le décris et chez nous c'est la bonne humeur qui règne car les assos gèrent leur activité sans subir le poids des organisateurs locaux du Téléthon. Peut être qu'en province les gens prennent la grosse tête et que derrière filtrent la lourdeur du Rotary ou du Lyons club.

  11. #11
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    Citation Envoyé par JJB Voir le message
    Faut être pragmatique riri et justement exploiter avec lucidité les travers de l'homme. Sans bureau, président d'asso avec tout ce que ça comporte, pas de vie associative.

    Mais tout se passe pas toujours comme tu le décris et chez nous c'est la bonne humeur qui règne car les assos gèrent leur activité sans subir le poids des organisateurs locaux du Téléthon. Peut être qu'en province les gens prennent la grosse tête et que derrière filtrent la lourdeur du Rotary ou du Lyons club.
    Bof, t'es toujours égal à toi-même. Allez,















    Kenavo

  12. #12
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    L’AFM-Téléthon a déjà à son actif de nombreuses victoires : des avancées scientifiques majeures, des traitements innovants, le développement de l’aide aux malades, la reconnaissance de leurs droits.
    La révolution génétique

    Des cartes du génome à la découverte des gènes responsables de maladies, c’est tout un pan de la médecine mondiale qui a fait un spectaculaire bond en avant.

    • Les premières cartes du génome humain publiées par Généthon entre 1992 et 1996. C’est le point de départ du décryptage de la totalité́ du génome humain.
    • La découverte de plusieurs centaines de gènes responsables de maladies grâce aux cartes du génome des chercheurs de Généthon et au soutien de l’AFM-Téléthon.
    • L’amélioration du diagnostic. Les malades ont accès à un diagnostic plus rapide, fiable et précis. Les familles bénéficient de la possibilité d’un conseil génétique, du diagnostic prénatal et préimplantatoire.
    • Grâce à une meilleure prise en charge médicale, les malades ont gagné en espérance et en qualité́ de vie. Certains entament des études et une carrière professionnelle.

    La révolution sociale

    Association de militants, l’AFM-Téléthon s’est battue pour la reconnaissance des maladies rares et la citoyenneté des malades et personnes en situation de handicap.

    • La reconnaissance des maladies rares avec la création de la Plateforme maladies rares, centre d’expertise unique et l’impulsion de Plans nationaux maladies rares.
    • Avec le Téléthon, le regard de tous sur la maladie et le handicap a changé. Les citoyens sont devenus des acteurs de la recherche et les malades des partenairesreconnus des chercheurs et des médecins.
    • La citoyenneté des personnes en situation de handicap a progressé. La loi du 11 février 2005 a instauré les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) mais a également inscrit dans les textes le droit à compensation, les droits à la scolarité, à la formation et à l’emploi.
    • Le référent parcours de santé. Ce métier crée par l’Association joue un rôle de facilitateur entre le malade, sa famille et son environnement médical, social, professionnel… Un accompagnement globaljusqu’à alors inexistant.
    • Le répit des aidants. Les Villages Répit Familles, programme national lancé par l’AFM-Téléthon, offrent aux malades et à leur entourage la possibilité de souffler dans un environnement médical sécurisé.

    La révolution des biothérapies

    Thérapie génique, pharmaco-génétique, cellules souches : toutes les thérapies innovantes soutenues par l’AFM-Téléthon ont déjà révolutionné la médecine. Des malades souffrant de déficits immunitaires, des maladies rares du sang ou du cerveau profitent aujourd’hui des premiers résultats de la recherche. Des avancées qui bénéficient aussi aux maladies fréquentes.
    Lire : Les Biothérapies : thérapie génique, thérapie cellulaire et pharmacogénétique

    • La thérapie génique a permis de rétablir les défenses immunitairesdes bébés-bulle. Une soixantaine d’enfants à travers le monde ont aujourd’hui retrouvé une vie normale.
    • La thérapie génique des maladies du sang. Un malade atteint d’une bêta-thalassémie, a retrouvé une vie normale grâce à une thérapie génique. Le traitement va être étendu à la drépanocytose.
    • La pharmaco-génétique pour les maladies du muscle. De nouvelles molécules qui interviennent directement sur le gène malade pour le réparer sont à l’essai pour la myopathie de Duchenne. Pour la première fois, la maladie régresse.


    • La thérapie cellulaire du cœur. Les thérapies cellulaires régénératrices pour le traitement de cardiopathies observées dans de nombreuses myopathies ont vu leurs applications étendues à l’insuffisance cardiaque consécutive à l’infarctus.
    • La thérapie cellulaire de la peau pour certaines maladies génétiques cutanées ou pour des complications cutanées de maladies génétiques sera appliquée au traitement des grands brûlés ainsi qu’aux ulcérations cutanées chroniques complications liées au diabète de type II et aux déficiences veineuses graves.


    • Les thérapies contre le vieillissement accéléré́. Des essais sont en cours (pharmacologie) et en préparation (thérapie génique) pour le traitement de la progéria, maladie caractérisée par un vieillissement accéléré. Ils ouvrent des perspectives pour les patients atteints de cancers ou du sida dont les traitements (chimiothérapies, trithérapies) provoquent les mêmes effets.




  13. #13
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    TELETHON - L'édition 2016 du Téléthon a récolté plus de 80 millions d'euros de promesses de dons en faveur de la recherche sur les maladies rares, pour son 30e anniversaire.
    A 2h dans la nuit de samedi à dimanche, le montant de ces promesses s'élevait à 80,31 millions d'euros.
    Mais ce chiffre n'est pas le montant définitif. En effet, les dons peuvent encore être envoyés toute la semaine qui arrive.
    Résultat, en 2015, le compteur à la clôture de l'émission le samedi soir avait affiché 80,25 millions d'euros de promesses, mais au final, c'étaient 94 millions d'euros qui avaient été recueillis.
    Le record date de 10 ans
    En 2014, ce différentiel avait été de 10 millions d'euros -82 récoltés le temps de l'émission, 92 au total- et de 14 millions d'euros en 2013 (78, puis 94).
    Aujourd'hui, les Français donnent moins que dans les années 2000, où la collecte dépassait régulièrement les 100 millions d'euros.
    Le record absolu date de 2006. Cette année-là, les promesses de don s'élevèrent à 101,4 millions d'euros et il y eut au total 106,7 millions d'euros de dons reçus

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